Organisation

Coordination

La filière AnDDI-Rares est organisée autour de 12 groupes thématiques majeurs. Chaque groupe thématique est coordonné par un coordonnateur principal et un, deux ou trois co-coordonnateurs.
Le coordonnateur général de la filière AnDDI-Rares est le Pr Laurence Olivier-Faivre du centre de génétique du CHU de Dijon, secondée par un responsable opérationnel, le Pr Christel Thauvin-Robinet du centre de génétique du CHU de Dijon.

Gouvernance

La filière AnDDI-Rares est administrée par un comité de pilotage composé du coordonnateur général, des 12 coordonnateurs de groupes thématiques de la filière et leurs 21 coordonnateurs adjoints, du responsable opérationnel de la filière, des encadrants directs des chargés de mission de la filière et de quatre représentants d'association de malades (consultez l'organigramme en bas de cette page). Consulter la charte de la filière AnDDI-Rares
Le comité de pilotage se réunit tous les trois mois afin de définir les orientations et actions de la filière. Toutes les actions réalisées sont présentées dans les différentes newsletters.
Une assemblée générale se réunit une fois par an avec l'ensemble des membres de la filière. La première assemblée générale a eu lieu le mercredi 15 avril 2015 à Paris et la seconde le vendredi 22 février 2016 à Lyon.

 

Carte coordination AnDDI-Rares

L'équipe opérationnelle de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a recruté 1 chef de projet et 4 chargées de mission en charge des actions des différents axes:

  • Laurent Demougeot, chef de projet, Coordination opérationnelle (Dijon)
  • Anne-Sophie Lapointe, Chargée de mission Bases de données, Europe et Associations (Paris)
  • Céline Dampfhoffer, Chargée de mission Diagnostic et prise en charge, Expertise pluridisciplinaire, Recherche, Formation et Coordination réseau AchroPuce (Lyon)
  • Gwendoline Giot, Chargée de mission Actions médico-sociales (Angers)
  • Lilia Ben Slama, Chargée de mission Coordination SOFFOET, DPC (Paris)

 

L'organigramme

Organigramme AnDDI-Rares