Acteurs et Partenaires

Les principaux acteurs

La filière AnDDI-Rares est composée (tous les contacts dans l'annuaire AnDDI-Rares):

 

les acteurs AnDDI-Rares

Le réseau de partenaires

La filière AnDDI-Rares travaille en lien fort avec les partenaires suivants, couvrant l’ensemble des champs, du diagnostic à la prise en charge médicale, rééducative et sociale, et comprenant :

  • les structures de recherches adossées aux CRMR et laboratoires structurants de la filière
  • les autres CRMR/filières, et en particulier la filière DI, maladies osseuses constitutionnelles, anomalies de la face 
  • les centres référents des troubles du langage et des apprentissages, les centres de ressources autisme
  • tous les spécialistes d’organes des divers centres hospitaliers correspondants 
  • les structures de prise en charge éducatives, rééducatives, médico-éducatives 
  • les partenaires institutionnels
  • les structures administratives, en particulier les MDPH et la CNSA
  • les infrastructures telles que la banque données nationale maladies rares (BNDMR), le projet RAreDIseaseCOhort (RaDiCo), fondation maladies rares
  • les partenaires industriels, pharmaceutiques et biotechnologiques le cas échéant