Harmonisation des prises en charge

Les CRMR et les CC d'AnDDI-Rares ont des liens étroits avec le secteur médico-socio-éducatif. Certains CLAD ont établi des conventions avec les MDPH et de nombreuses structures de prises en charge de leur région, et organisent des réunions communes. Des centres ressource ou réseaux de soins de proximité ont vu le jour dans certaines régions (Vivre avec une anomalie du développement (VADLR) en Languedoc-Roussillon ou Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR) en Anjou-Pays de Loire. De nombreuses consultations délocalisées en région sont également réalisées, et récemment soutenues dans certaines régions dans le cadre des SROS. Fort de ces expériences, la filière AnDDI-Rares souhaite mettre en commun les expériences et connaissances de chacun et harmoniser les pratiques au niveau national, dans la prise en charge des patients atteints d'anomalies du développement. Différentes actions sont menées dans ce sens. La filière encourage également la création de réseaux de soins régionaux ou départementaux auprès des ARS et des autres instances.

Création d'une plateforme médico-sociale

La filière a créée une plateforme de ressources médico-sociale nationale disponible en ligne pour accélérer la diffusion de l'information. Cette plateforme met à disposition des protocoles médicaux, paramédicaux et sociaux pour la prise en charge des patients atteints d'anomalies du développement, mais également des expériences des professionnels.