Coordination de l’expertise multidisciplinaire

Les anomalies du développement, maladies du champ de la filière AnDDI-Rares, sont des pathologies souvent rares ou très rares dont leur connaissance demeure fondamentale pour permettre une prise en charge médico-socio-éducative adaptée et optimale, comprenant les essais thérapeutiques.

Conscients de ces données, les CLAD ont déjà organisé un réseau régional et national, permettant aux membres de communiquer par le biais de réunions physiques ou visioconférences interrégionales. Chaque CLAD anime également un réseau de soins local.

Différentes actions sont ainsi menées au sein de la filière :

  • Participation des membres de la filière aux différents groupes de travail et réunions nationales de différentes fédérations et sociétés savantes (FeCLAD, FFGH, AFCG, ACLF, Achro-Puce, ANPGM, SOFFOET, ...) dans le champ de la filière mais également de toutes les autres spécialités médicales et chirurgicales
  • Organisation d'un parcours de soins facilité avec des consultations et hôpitaux de jours/soins thérapeutiques multidisciplinaires coordonnés par les CLAD impliquant des mêmes spécialistes médicaux et paramédicaux et permettant de structurer des "groupes d'experts" multidisciplinaires avec des PNDS communs
  • Renforcement des synergies pour le passage enfants-adultes, permettant la mutualisation d'informations, de formations, d'expertises et de recherche, afin de trouver des solutions aux problématiques communes
  • Mise en place de passerelles étroites avec les CRMR d'autres filières permettant de répondre aux besoins du patient dans sa globalité et d'homogénéiser le discours pour le patient
  • Organisation de réunions régionales dédiées faisant interagir les professionnels hospitaliers, libéraux ou de structure, les MDPH, les associations de malades, afin de poursuivre dans la coordination régionale et nationale.