Journées Maladies Rares 2017

La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février.

logo rare disease day

 

Cette journée est coordonnée par Eurordis, Alliance non gouvernementale qui fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Vous pouvez y participer en :

Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.

Cette journée sera sous le signe de l'accompagnement médico-social : les aidants, maladies rares et handicaps / Quels recours ? Transition enfants-adultes / Une étape à préparer, Intégration et Inclusion.

 

 

VilleRéférent / ContactDateLieu
Amiens Dr Gilles Morin 28/02/2017
11h - 18h30
CHU Amiens Picardie site Sud
Angers   Pr Dominique Bonneau   15/03/2017

A définir
Organisé avec les filières  Brain Team, Firendo, Filnemus, Filslan, Fimatho, FAI2R, Marih, Neurosphynx, G2M et FAVA-Multi

Bordeaux Pr Didier Lacombe 10/03/2017
17h -19h


École de Sage-femmes CHU Groupe Pellegrin, place Amélie Raba-Léon

Clermont-Ferrand Dr Christine Francannet 06/03/2017
16h - 19h30
Faculté d’odontologie
Dijon Pr Laurence Faivre 28/02/2017
14h - 17h
18h - 20h


Place Darcy, Dijon
Salle Devosge, 5 rue Devosge
Organisé avec la filière FAVA Multi
Grenoble Dr Julien Thévenon 06/03/2017
15h30
Salle Gilbert Faure, CHU de Grenoble
Lille Pr Sylvie Manouvrier 28/02/2017
9h - 17h


CHU Jeanne de Flandres, Avenue Eugène Avinée
Organisé avec la filière Fimatho
Lyon Pr Patrick Edery
Pr Damien Sanlaville
 A définir A définir
Montpellier Pr David Geneviève A définir

A définir
Organisé avec la filière Orkid
Nantes Dr Sandra Mercier 01/03/2017
15h - 17h


CHU de Nantes, Hôpital Mère et Enfant, Amphithéâtre Paul Lemoine, 38 bd Jean-Monnet
Organisé avec la filière Filnemus
Nîmes Dr Philippe Khau Van Kien A définir Maison des adolescents, 34 ter Rue Florian
Paris Pr Alain Verloes
Pr Tania Attie-Bitach
03/03/2017
15h - 19h

Institut Imagine, 24 bd du Montparnasse
Reims Dr Martine Doco-Fenzy A définir A définir
Rennes Pr Sylvie Odent 17/03/2017
18h30 - 20h

Semaine des neurosciences, Maison des associations, Citédia, 6 cours des Alliés
Rouen Dr Alice Goldenberg 01/03/2017
14h

Amphithéâtre Flaubert CHU Charles Nicolle 1 rue de Germont
Toulouse Filière FAVA-Multi

24/02/2017
9h - 17h


Hôtel de Région Occitanie Pyrénées-Méditerranée, 22 bd du Maréchal Juin
Organisé par Fava Multi et soutenu par les filières Brain Team, Cardiogen, défiscience, Filfoie, Filnemus, Fimarad, Marih, Neurosphinx, Orkid, Oscar
Tours Pr Annick Toutain

28/02/2017
9h - 17h


Hôpital Bretonneau, 2 bd Tonnellé bâtiment B1A
Vannes Dr Hubert Journel 28/02/2017
18h30

Salle 11, CHU Vannes