Informer

Informer sur les maladies rares

L'un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d'informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions dans les technologies de diagnostic. En effet, l'arrivée du séquençage haut débit entraine une véritable révolution dans le diagnostic des maladies rares, ce qui nécessite une information de la filière de santé, des familles concernées et du grand public. La filière AnDDI-Rares met en place des initiatives d'enseignement pour les familles et les associations, par l'organisation de journées d'informations dédiées et le développement de nouveaux outils d'information.

Une journée annuelle d'information grand public

Chaque année, la filière AnDDI-Rares organisera dans différentes régions une journée sur les maladies rares avec anomalies du développement dédiée au grand public.
Retrouvez-nous en 2016

Des nouveaux outils d'information

La filière AnDDI-Rares développera de nouveaux supports afin de faciliter la compréhension de la génétique, des maladies rares et des nouvelles technologies de séquençage haut débit, composés de: