Les rencontres AnDDI-Rares sur le thème de l'accompagnement médico-social

La filière AnDDI-Rares a mis en place, dès 2015, des rencontres locales sur le thème de l'accompagnement médico-social afin de renforcer la coopération des acteurs qui interviennent dans le parcours de soins et de vie des personnes atteintes d’anomalies du développement.

Pourquoi ?

Les retentissements des maladies rares sont très hétérogènes: alors que certaines n’entrainent pas de changements majeurs dans la vie des personnes concernées, d’autres peuvent être invalidantes voire handicapantes.

La coopération et la coordination pluridisciplinaire va alors être un enjeu majeur pour une prise en charge fluide et adaptée aux besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches aidants. L’intervention conjointe de professionnels médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs est bien souvent essentielle. Pour cela, il est important que chacun connaisse les ressources existantes dans le champ des maladies rares et identifie les interlocuteurs qu’il peut solliciter.

Les rencontres médico-sociales inter-régionales ou locales organisées sur les CLAD (Centres Labellisés Anomalies du Développement) répondent notamment à ces besoins. Elles permettent :

  • de connaitre les missions et l’organisation de chaque structure ;
  • d’identifier des correspondants privilégiés ;
  • de faire connaitre son activité et ses ressources ;
  • d’envisager des modalités de coopérations partenariales.

Par ailleurs, ces rencontres répondent aux misions qu’ont les filières de santé maladies rares de développer les liens avec les associations de personnes malades, les acteurs du soin, de l’accompagnement médico-social des personnes malades mais également de rendre accessibles et de diffuser les informations sur les maladies rares, sur les ressources existantes.

 

Comment ?

Ces réunions associent systématiquement des acteurs médicaux (diagnostic et recherche), paramédicaux, médico-sociaux, sociaux et associatifs qui interviennent dans le parcours de soins et de vie des personnes malades. De manière très concrète, différentes structures ont déjà pu participer à ces échanges en fonction des ressources locales existantes et des besoins repérés :

  • Des représentants de Centres de Référence  et de Compétences Maladies Rares (professionnels médicaux, paramédicaux ou sociaux)
  • Des représentants de la filière AnDDI-Rares (parfois ouvertes à l’interfilière) ;
  • Des représentants d’associations de personnes malades
  • Des représentants des Maison Départementales des Personnes Handicapées ;
  • Des représentants des Agences Régionales de Santé ;
  • Des représentants des Équipes Relais Handicaps Rares ;
  • Des représentants des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares;
  • Des représentants d’établissements médico-sociaux.

 

Où en est-on ?

 

Et après ?

Suite aux premiers retours, nous pouvons dire que ces réunions :

  • intensifient le maillage partenarial inter-régional ou local en permettant aux acteurs de se  rencontrer, de s’identifier et de mieux se connaitre ;
  • permettent une meilleure appréhension des ressources du territoire et des missions et compétences de chaque acteur ;
  • définissent les modalités d’articulation entre les différents acteurs intervenant auprès des malades et leurs proches ;
  • favorisent l’émergence et la mise en place de projets partenariaux.

 

Depuis février 2017, la filière AnDDI-Rares s’est associée à la filière FAVA-Multi aux côtés d’autres filières de santé maladies rares dans le cadre d’un second Tour de France. Des rencontres régionales sont organisées au cours desquelles sont notamment conviés : les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, l’Education Nationale, l’Assurance Maladie, les services d’insertion et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées, la médecine du travail, les Equipes Relais Handicaps Rares, les Centres experts maladies rares, les associations de patients, etc.