Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

L’association Valentin Apac a été créée en 1993 par Isabelle et Thierry Marchetti-Waternaux, parents de Valentin, atteint d’une anomalie chromosomique, une translocation déséquilibrée.


Face au vide laissé par leur fils, à la détresse et à l’incompréhension, puis à la découverte de l’anomalie héréditaire, ils ont créé cette association afin de pouvoir aider d’autres parents à ne pas se sentir aussi seuls qu’ils ont pu l’être et rompre l’isolement.
Puis en 1996, devant les besoins et les souffrances communes à toute famille touchée par une anomalie chromosomique, l’association s’ouvre à l’ensemble des anomalies chromosomiques.
Via différents supports et actions, elle vise non seulement à informer sur les anomalies chromosomiques, à accompagner les parents dans la prise en charge d’un enfant atteint et de les soutenir dans la vie quotidienne :

  • permanences téléphoniques,
  • mises en contact des familles,
  • journées des familles,
  • journées d’informations et d’échange avec compte-rendu de 200 à 280 pages selon les types d’anomalies,
  • bulletins trimestriels de 28 pages et témoignages en supplément,
  • guide Valentin de 230 pages,
  • plaquette de l’association, et si c’était une anomalie chromosomique, mémento des anomalies, flyer, affiche, dossier de présentation et de mécénat,
  • 49 plaquettes ou livrets spécifiques validés par le conseil médical,
  • 3 listes de diffusion d’accès restreint et modérées, 
  • newsletter des donateurs,
  • participation aux formations de l’école de l’ADN ou de l’INSERM,
  • relais d’information ou participation à des programmes de recherche,
  • travail en réseau avec d’autres associations équivalentes au niveau international et Eurochromnet au niveau Européen.

Valentin APAC, c’est …

  • 320 adhérents et plus de 4.400 familles,
  • 1.660 anomalies chromosomiques, 
  • gérée par un CA de 31 personnes et dirigée par un Bureau de 6 personnes, 
  • avec un conseil médical de 9 généticiens, 1 chercheur, 1 neuropédiatre, 1 obstétricien, 1 psychologue.

Projet en cours : 14 livres recueil de témoignages de familles confrontées aux anomalies chromosomiques.

L’Association donne enfin un sens au bref passage sur terre de Valentin : aider d’autres couples en détresse morale.
Valentin, est et reste le moteur, la force essentielle qui fait vivre l’association.
Le 1er merci de parents soulagés de ne plus se sentir seuls à vivre ces drames que sont de basculer dans le monde du handicap génétique ou pire, perdre son enfant à cause de lui, ou encore ne pas réussir à en avoir, fut notre 1ère victoire.
Pour moi, l’aspect humain et relationnel est le plus important, car il manque terriblement pour arriver à mieux vivre au quotidien nos différentes épreuves et combats, qu’il nous faudra mener pour (ré)apprendre à vivre autrement : le diagnostic n’est finalement que le début, il nous faudra (ré)inventer tout le reste.
Au travers son absence, nos larmes et notre douleur, Valentin nous a offert l’art de profiter de la vie, de ces petits moments si simples et si doux, moi qui était si pessimiste de nature, il nous a appris à prioriser les choses de la vie, à distinguer l’important du futile, de voir où sont les vrais amis et la famille sur qui l’on peut compter, sur les doigts d’une main bien souvent, Valentin nous a donné la maturité et transformé notre immense souffrance en une fantastique énergie tournée vers les autres.

Contact

52 la Butte Églantine
95610 ÉRAGNY
Tel : 01 30 37 90 97
Fax : 09 70 32 87 02
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