Association Prader-Willi France

Prader-Willi France est une association nationale (loi 1901) avec des correspondants régionaux, créée en 1996, gérée et animée par des bénévoles concernés, directement ou indirectement, par le syndrome de Prader-Willi. Prader-Willi France compte actuellement 800 adhérents actifs (familles, amis, professionnels) rassemblés autour de 684 personnes (enfants, ado et adultes) avec les syndrome de Prader-Willi (SPW).


Le SPW est une maladie du développement d’origine génétique, associant troubles du comportement alimentaires et troubles du comportement. C’est une maladie rare, très complexe et l’accompagnement tout au long de la vie des enfants, des adolescents et des adultes demande de la part des familles et des professionnels une bonne connaissance du syndrome. Il demande une approche multidisciplinaire, globale et concertée incluant les problèmes somatiques et psychologiques qui sont extrêmement liés.

Nos objectifs

  • Rompre l’isolement des familles
  • Diffuser l’information sur le syndrome
  • Contribuer à améliore la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage
  • Favoriser leur intégration scolaire et leur socialisation
  • Encourager et soutenir la recherche

Que fait Prader-Willi France

  • répond à une demande d’écoute et de soutien de la part des familles
  • informe les professionnels de santé et du monde médico-social pour faire évoluer l’accompagnement des enfants et adultes avec le SPW
  • collabore étroitement avec le centre de référence du SPW
  • produit de la documentation pour aider familles et professionnels (voir sur le site)
  • organise des journées de rencontre familles-professionnels
  • réalise comme prestataire de formation, des actions de formations dans les ESMS
  • collabore avec le centre de référence pour faire avancer la recherche sur le syndrome.
  • soutient financièrement des initiatives améliorant la vie des familles et des personnes porteuses du SPW.
  • travaille avec d’autres associations, les professionnels et les pouvoirs publics avec ce même objectif

Contact

François Besnier
Site