Association CHARGE enfant soleil

L'association CHARGE enfant soleil a été créée en mars 1996 par des parents désireux de se regrouper et de trouver des solutions à l’éducation de leurs enfants

L'association regroupe aujourd'hui plus d'une centaine de familles et adhère à l'Alliance Maladies rares.

Quelles sont ses missions ?

  •  Accompagner les familles lors de l'annonce du diagnostic de leur enfant
  • Mettre en lien les familles pour les sortir de leur isolement face aux handicaps et sur-handicaps
  • Faire profiter des expériences personnelles en terme de prises en charge, d'orientation scolaire ou éducative au plus grand nombre
  • Faire connaitre et reconnaitre le syndrome auprès des professionnels de santé et du grand public
  • Aider financièrement les familles pour l’équipement d’outils d’apprentissage coûteux et non remboursés ni pris en charge par la MDA.
  • Etre le point de contact privilégié des chercheurs et cliniciens pour initier des projets de recherche
  • Collecter des fonds pour la recherche et l’organisation de rencontres entre les familles et les professionnels 

Tous les samedis soirs à 20h45, les membres de l'association (et tous ceux qui sont intéressés de près ou de loin par le syndrome CHARGE) sont invités sur le forum de discussion de l'association pour partager leurs questionnements et leur quotidien :

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