Coordination du sanitaire avec les secteurs médico-social, social, éducatif et associatif

 

Les filières "maladies rares" ont un rôle majeur à jouer dans l’amélioration du parcours de vie des personnes touchées par ces maladies. C’est la raison pour laquelle, une partie essentielle de leurs missions se situe à l’interface des secteurs sanitaire et médico-social. Du fait de la multiplicité des handicaps générés par les anomalies rares du développement (ARD), la filière AnDDi-Rares est particulièrement concernée par cette composante médico-sociale du parcours de vie.

Les objectifs fixés par les acteurs de cette filière dans le domaine médico-social s’inspirent de l’esprit du rapport Piveteau "Zéro sans solution" et peuvent se résumer ainsi :

Recueillir les besoins des personnes touchées par une ARD et de leurs familles

  • Par le lancement d'une enquête nationale auprès des associations de la filière ;
  • En s’appuyant sur les études déjà en cours de réalisation dans ce champ.

Participer à la coordination des acteurs impliqués dans la prise en charge médico-sociale des maladies rares

  • En recensant les initiatives locales ou nationales autour des handicaps causés par les ARD ainsi que les organisations intégrées d’acteurs existantes;
  • En créant un groupe de travail pluridisciplinaire et transversal de suivi des initiatives sur la prise en charge médico-sociale des maladies rares;
  • En définissant l’articulation entre les filières de santé maladies rares et les acteurs de la prise en charge des handicaps rares (Centres Nationaux de Ressources, Equipes Relais Handicaps Rares).

Promouvoir de nouveaux outils adaptés aux situations de handicap

  • Par le lancement d’expérimentations (formation des professionnels et familles à l'utilisation des tablettes numériques en Languedoc-Roussillon);
  • En soutenant la création de nouveaux outils numériques assurant une continuité entre le domicile - le milieu médical – le milieu paramédical – les établissements médico-sociaux.

Diffuser des connaissances acquises

  • A l’attention :
    • des patients, familles, associations;
    • des professionnels du secteur social ou médico-social;
    • des professionnels médicaux, de la recherche.
  • Au travers de :
    • L’animation des outils de communication de la filière (site internet, blog) en y associant les professionnels de la prise en charge médico-sociale;
    • En organisant des temps d’information/de formation (ex: séminaire destiné aux généticiens cliniciens consacré à la prise en charge médico-sociale des personnes atteintes de pathologies rares).

Représenter la filière AnDDI-Rares au sein des réflexions nationales

Pour correspondre au mieux aux besoins des usagers, ces actions sont co-construites sur la base d'une expertise plurielle:

  • celle des patient et familles, au cœur des actions engagées;
  • avec l'ensemble des acteurs investis dans la filière AnDDI-Rares (experts, associations…);
  • en lien avec les autres filières de santé maladies rares;
  • en lien avec l'ensemble des acteurs, professionnels ou institutionnels, qui interviennent dans la prise en charge des handicaps causés par une ARD.