Cartes d'urgence

La DGOS a lancé l’édition de cartes d’urgence, en partenariat avec les filières.

Les syndromes de notre filière ne sont pas particulièrement concernés par des situations d’urgence, cependant le contenu de ces cartes est libre et peut être élargi à un objectif de signalement.

Dans ce contexte, nos associations partenaires sont très intéressées. Le contenu de ces cartes a donc été adapté et comprend, par exemple : les principaux symptômes, les antécédents et les éléments nécessaires à signaler (contre-indications, comportement, etc.).

L’impression des 6 premières cartes d’urgence est en cours:

  • 22q11,
  • Cohen,
  • Cri du chat,
  • Kabuki,
  • Williams et Beuren,
  • Trisomie 21

Elles se présentent sous un format type carte bancaire en deux volets, prédécoupées dans un feuillet A4. Le volet n°1 de la carte, où sera mentionné le nom, le prénom, la date de naissance et la photographie du porteur, sera sécurisé par un film de plastification. Elles seront distribuées par les CRMR et les CCMR.

Actuellement, 14 autres cartes sont en cours de correction et 5 en cours de rédaction  avec la filière DéfiScience.