Ecoute et information

 

Documents d'information pour les patients

La technique de CGH-ARRAY ou ACPA
(
AnDDI-Rares, 2016)
Le séquençage haut débit de l'exome
(AnDDI-Rares, 2015)
Les tests génétiques à des fins médicales
(Conseil de l'Europe, 2012)
Les maladies rares - guide pratique
(Alliance Maladies Rares, 2011)
Que se passe-t-il dans un laboratoire de génétique?
(EuroGentest, 2009)
Test génétique de porteur
(EuroGentest, 2009)
Glossiare de génétique
(EuroGentest, 2007)
Quelques informations sur votre consultation
(EuroGentest, 2007)
Questions fréquemment posées sur le test génétique
(EuroGentest, 2007)
Hérédité dominante
(EuroGentest, 2007)
Hérédité récessive
(EuroGentest, 2007)
Hérédité liée à l'X
(EuroGentest, 2007)
Anomalie chromosomique
(EuroGentest, 2007)
Translocation chromosomiques
(EuroGentest, 2007)
Qu'est-ce qu'un test génétique?
(EuroGentest, 2007)
La biopsie du trophoblaste
(EuroGentest, 2007)
L'amniocentèse
(EuroGentest, 2007)
Comprendre la génétique et son importance en médecine
(Société française de génétique humaine Collège national des enseignants et praticiens de génétique médicale, 2003)

Documents d'information pour les collégiens et les lycéens

La génétique au cœur de la cellule
(Clad Est - Dijon, 2013)
L'hérédité et les gènes
(Clad Est - Dijon, 2013)
Les maladies les plus fréquentes
(Clad Est - Dijon, 2013)
L'actualité de la recherche en génétique, les enjeux de l'innovation
(Clad Est - Dijon, 2013)
Vivre avec une maladie rare
(Clad Est - Dijon, 2013)
Un centre de référence pour les maladies rares dans le grand est
((Clad Est - Dijon, 2013)
La déficience intellectuelle et les troubles des apprentissages
(Clad Est - Dijon, 2013)
Un handicap rare ? une prise en charge spécifique
(Clad Est - Dijon, 2013)

Guides interactifs

Guide interactif du parcours avec une maladie rare
(Alliance Maladies Rares)

Plateforme Maladies Rares

Orphanet

Eurordis

Maladies Rares Info Services

Alliance Maladies Rares

Fondation maladies rares

AFM-téléthon

Liste des maladies rares

Liste des maladies rares et de leurs synonymes
(Orphanet)

Ligne d'écoute téléphonique, réseaux d'échange, forums en ligne

Etre écouté, poser des questions à une équipe de professionnels - le chat - la messagerie
(Maladies Rares Info Services)

Pour échanger sur les maladies rares - le forum
(Maladies Rares Info Services)

APF Ecoute Info
(Association des Paralysés de France)

Communauté de malades atteints de maladies rares
(RareConnect)

Forums et Chats - Maladies rares et orphelines
(Allodocteur)

Forums - Maladies génétiques et maladies orphelines
(Futurama)

Blog et réseaux sociaux

Le blog du Professeur Folk - Vivre avec une maladie génétique rare
(AnDDI-Rares)

L'avis des patients
(Carenity)

Maladies rares et chronique - Plus jamais seuls avec la maladie
(Orphaide)

Associations de patients

Annuaire des associations partenaires de la filière AnDDI-Rares
(AnDDI-Rares)

Glossaire des associations membres de l'Alliance Maladies Rares
(Alliance Maladies Rares)