2ème journée médico-sociale

2ème journée médico-sociale  AnDDI-Rares

15 juin 2017

Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Sixtine Jarde et Nathalie Morand

Organisation du dispositif Handicap Rare sur le territoire

Fabienne Roussey-Schultz

Fahres, centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsies Sévères

Aymeric Audiau

Le dispositif d'orientation permanent

Pascale Gilbert

Partenariat assistantes sociales et associations

Virginie Leboeuf et Anne-Sophie Lapointe

Quelles préférences et attentes du Séquençage à Haut Débit ? Étude SEQUAPRE

Françoise Houdayer

Restitution de l'enquête AnDDI-Rares "Besoins des patients de la filière AnDDI-rares et de leurs proches en termes d'accompagenement médico-social"

Gwendoline Giot

Annuaire des professionnels paramédicaux AnDDI-Rares

Gwendoline Giot et Laurent Demougeot

 

Présentations "flashs" d'actions médico-sociales développées par les associations de patients

Alliance Arthrogrypose

Association Française du Syndrome d'Angelman

Association Française du Syndrome Phelan-McDermid

Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21

Association Prader-Willi france

Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés

Génération 22

Trisomie 21 France

Valentin Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques