Captations de séminaires

2ème journée médico-sociale AnDDI-Rares

SéminaireUne journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches s'est déroulée le jeudi 15 juin 2017 à l'insitut Imagine à Paris. Cette journée a permis aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques et de présenter leurs propres actions. Les différentes présentations sont disponibles.

Pour visionner les 17 présentations

 

31e Séminaire de Génétique Clinique et de Conseil Génétique

seminairesLes 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les captations ont été réalisées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée.


 


Pour visionner les 31 présentations

 

Recherche Clinique et Développement du médicament : Tous Acteurs !

conference

Un forum pour mettre en lumière les acteurs indispensables de la recherche clinique, l’importance de leurs interactions pour développer la recherche thérapeutique la plus efficace possible, et pour échanger sur les principes qui entourent la recherche clinique.

Tous les acteurs clés de la recherche clinique et des maladies rares rassemblés pour une journée de partage autour de ces thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients.

Pour visionner les 15 présentations 

 

 

Accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares

seminairesLe 19 mai 2016, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Organisé dans le cadre des rencontres mensuelles de l’AFGC (Association Française des Généticiens Cliniciens) à l’institut IMAGINE, cette journée a été l’opportunité de réfléchir et d’échanger sur l’offre de services et les modalités d’accompagnement médico-social des personnes porteuses d’une maladie rare pouvant générer un handicap.

Cette rencontre a permis de réunir des intervenants qui œuvrent dans différents champs de l’accompagnement des patients : généticiens-cliniciens des centres experts maladies rares, associations de patients, parents, équipes relais handicaps rares, centres nationaux de ressources handicaps rares, un grand nombre de filières de santé maladies rares, des services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap, des porteurs de projets innovants…

Pour visionner les 11 présentations

 

 

Réseau VADLR

VADLRLe réseau VADLR est un réseau de santé de prise en charge de proximité des maladies rares avec anomalies du développement. Il a pour objectif de faciliter la prise en charge des enfants et adultes porteurs d’une maladie rare, dans le but d’optimiser l’accès aux soins.

Le réseau organise des rencontres entre les professionnels de santé, les patients et familles de patients et les associations de malades. Ces moments d’information s’organisent autour de thématiques et se déroulent sous forme de journées filmées.

Pour visionner les 23 présentations