Journées annuelles grand public

La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février.

Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde. Au-delà de cette sensibilisation, la journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise (organisation ou participation à des évènements) pour la journée internationale des maladies rares afin de proposer une information au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles. Dans les villes où la filière est organisatrice, les associations témoigneront de leur parcours et de leur vécu face à l'errance diagnostique tandis que les professionnels présenteront la filière, les anomalies du développement, l'errance diagnostique, les nouvelles techniques de diagnostic ainsi que les dernières innovations technologiques en lien avec la génétique.

Carte des événements Rare Disease Day

 

VilleMembre et
Contact filière
DateLieu
Amiens Dr Michèle Mathieu A définir A définir
Angers   Pr Dominique Bonneau   01/03/2016
à partir de 18h
Institut de biologie et de santé
CHU d'Angers, 4 rue Larrey, Angers
02/03/2016
toute la journée
Ecole de l'ADN, faculté de pharmacie et Institut Municipal, Angers
Besançon Pr Lionel Van Maldergem 29/02/2016 A définir
Bordeaux Pr Didier Lacombe 08/01/2016
17h - 19h
Amphithéatre, école des sages-femmes, Pellegrin
Clermont-Ferrand Dr Christine Francannet 29/02/2016
17h - 19h
Faculté de chirurgie dentaire
2 Rue de Braga, Clermont-Ferrand
Dijon Pr Laurence Faivre 04/03/2016
16h - 19h
Salle Devosge, 5 rue Devosge, Dijon
Lyon Pr Patrick Edery
Pr Damien Sanlaville
10/03/2016
17h -19h30
Hôpital Femme Mère Enfant, Amphithéâtre Rabelais de l’HFME (salle 124, étage 6), Bron
Marseille Pr Nicole Philip 29/01/2016
17h - 20h
Espace éthique méditerranéen, hôpital de la Timone
Montpellier Pr David Geneviève 04/03/2016
20h30- 22h30
A définir
Nantes Dr Sandra Mercier 26/02/2016
18h
CHU de Nantes, Hôpital Mère et Enfant, Amphithéâtre Paul Lemoine
Nîmes Dr Philippe Khau Van Kien 26/02/2016
19h - 21h
Maison des Adolescents, 34 ter Rue Florian, Nîmes
Paris Pr Alain Verloes
Pr Tania Attie-Bitach
12/03/2016
14h - 17h
Université Paris Descartes
Poitiers Pr Brigitte Gilbert-Dussardier 29/02/2016 A définir
Reims Dr Dominique Gaillard 29/02/2016
14h - 17h
Groupama Nord Est, 2 rue Léon Patoux, Reims
Rennes Pr Sylvie Odent 12/03/2016
10h - 13h
Hôpital Sud, 16 boulevard de Bulgarie
Niveau -1, club médical 1, salles de conférence A et B
Rouen Dr Alice Goldenberg 24/02/2016
14h - 18h
Amphithéâtre Flaubert, CHU Rouen
Strasbourg Dr Salima El Chehadeh 4/03/2016
17h - 19h
Faculté de Médecine, bâtiment "Le Forum" salle 209
4 rue Kirschleger, Strasbourg
Tours Pr Annick Toutain 27/02/2016
10h
Amphithéâtre Georges Sand, Hôpital Clocheville
Boulevard Béranger à Tours
Vannes Dr Hubert Journel 29/02/2016 A définir