Partenaires
La filière AnDDI-Rares travaille en lien fort avec un réseau de partenaires, couvrant l’ensemble des champs, du diagnostic à la prise en charge médicale, rééducative et sociale.
Le réseau de partenaires
- les structures de recherches adossées aux CRMR et laboratoires structurants de la filière ;
- les autres CRMR/filières, et en particulier la filière DéfiScience, maladies osseuses constitutionnelles, anomalies de la face ;
- les centres référents des troubles du langage et des apprentissages, les centres de ressources autisme ;
- tous les spécialistes d’organes des divers centres hospitaliers correspondants ;
- les structures de prise en charge éducatives, rééducatives, médico-éducatives ;
- les partenaires institutionnels ;
- les structures administratives, en particulier les MDPH et la CNSA ;
- les infrastructures telles que la banque données nationale maladies rares (BNDMR), le projet RAreDIseaseCOhort (RaDiCo), fondation maladies rares ;
- les partenaires industriels, pharmaceutiques et biotechnologiques le cas échéant.
| Structures diverses | Ville | Appartenance | Responsable |
|---|---|---|---|
| Association « les p’tits dômes » | Clermont-Ferrand | CHU Clermont-Ferrand | Dr Christine FRANCANNET |
| BNDMR | Paris | AP-HP | Arnaud SANDRIN |
| Centre référent de dépistage et de prises en charge des troubles psychiatriques d’origine génétique | Lyon | HCL | Dr Caroline DEMILY |
| CNSA | Paris | – |
Anne Burstin |
| Département Hospitalo-Universitaire PROTECT | Paris | Hôpital Robert Debré | Pr Pierre GRESSENS |
| Fondation Imagine | Paris | Hôpital Necker-Enfants Malades | Pr Claude GRISCELLI |
| Fondation Maladies Rares | Paris | – | Pr Daniel SCHERMANN |
| Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD | Dijon | CHU Dijon – Besançon | Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE |
| IHU IMAGINE | Paris | Hôpital Necker Enfants Malades | Pr Stanislas LYONNET |
| Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies Rares (PRIOR) | Angers-Nantes | CHU Angers – CHU Nantes | Pr Dominique BONNEAU |
| RaDiCo | Paris | INSERM | Pr Serge AMSELEM |
| Réseau Maladies Rares Méditerranée | Montpellier | Réseau indépendant | Pr David GENEVIEVE |