Les filières de santé maladies rares

Dotées de missions désormais étendues dans les domaines du soin, de la recherche et de la formation, les 23 filières de santé maladies rares constituent le socle de la mise en œuvre du 3ème Plan national maladies rares. Les filières collaborent entre elles et élaborent des actions communes.
 

Nom

Domaine

Coordonnateur national

BRAIN-TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Pr Christophe VERNY (Angers)

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

Dr Philippe CHARRON (Paris)

DéfiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Pr Vincent DES-PORTES (Lyon)

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Pr Eric HACULLA (Lille)

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Pr Guillaume JONDEAU (Paris)

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte

Pr Olivier CHAZOULLIÈRES (Paris)

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Pr Jean POUGET (Marseille)

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Pr Claude DESNUELLE (Nice)

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Pr Christine BODEMER (Paris)

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Pr Frédéric GOTTRAND (Lille)

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Pr Jérôme BERTHERAT (Paris)

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Pr Brigitte CHABROL (Marseille)

MARIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Dr Régis PEFFAUT DE LATOUR (Paris)

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Pr Frédéric GALACTÉROS (Créteil)

MHémo

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Pr Claude NÉGRIER (Lyon)

Muco/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Pr Isabelle DURIEU (Lyon)

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Dr Célia CRÉTOLLE (Paris)

ORKiD

Maladies rénales rares

Pr Denis MORIN (Montpellier)

OSCAR

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

Pr Valérie CORMIER-DAIRE (Paris)

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Pr Annick CLÉMENT (Paris)

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Pr Hélène DOLFUS (Strasbourg)

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Pr Vincent COULOIGNER (Paris)

Ressources utiles