Associations partenaires

Nom de l'associationPrésident ou contactCoordonnées
Nom de l'associationPrésident ou contactCoordonnées

Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX

01 30 37 90 97
email

Association Française des Syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutané

François DUPUY

06 74 34 83 74
email

Alliance Syndrome de Dravet

Vincent FOURNIER

email

Association AG1-2 3 Soleil - Acidurie glutarique de type 1

Nathalie BUREAU

email

Association Alliance Sanfilippo

Jérôme COUSTET

email

Association Bardet-Biedl

Bertrand LASBLEIS

02 43 23 56 67
email

Association CHARGE

Nathalie MORAND

email

Association contre les Maladies Mitochondriales

Françoise TISSOT

email

Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant

Marine MARTIN

email

Association du Syndrome de Lowe

Philippe FERRER

email

Association Française de la Maladie de Fanconi

Marie-Pierre BICHET

01 47 34 54 58
email

Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l'Age Gestationnel

Bénédicte PERROTIN

email

Association Française Syndrome d’Angelman

Lara HERMANN

email

Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange

Christophe BOILLON

email

Association Française du Syndrome Phelan-McDermid

Frédérique MEUNIER

06 87 47 26 79
email

Association Française du Syndrome de Rett

Mélanie SEMBENI

09 72 47 47 30
email

Association francophone du Syndrome de Rubinstein Taybi "L'olivier"

Isabelle JUSIEWICZ 

02 54 78 10 53
email

Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren

Didier LE QUERLER

09 71 52 77 54
email

Association Microphtalmie France

Audrey K. BOISRON

email

Association nationale des retards mentaux liés à l’X

Olivier de COMPIEGNE

email

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Guillaume BEAURE D'AUGERES

09 70 44 06 01
email

Association Smith Magenis 17 France

Michèle AUZIAS

06 10 66 44 74
email

Association Syndrome Kabuki

Béatrice VITEL

02 41 43 30 92
email

Association Syndrome Moebius France

Thierry CHEVROT

email

Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin

Eric BROCHARD

06 49 95 64 39
email

Vaincre les Maladies Lysosomales

Élisabeth CUDRY

email

Autour des Williams

François de OLIVEIRA

email

Génération 22

Mme Françoise NEUHAUS

06 13 45 15 25
email

Gêniris, Association soutien aux personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’Iris

Gaelle JOUANJOUAN

06 58 29 75 27
email

Incontinentia Pigmenti France

Véronique DOUILLET

email

Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le goëland"

Christine Kieffer

04 69 67 94 58
email

Syndrome de Cohen Internationale

Marie-France ZANETTE

05 53 58 21 39
email

UNAPEI

Liliane COTTON

email

Association Française pour la Recherche sur la Trisomie

Jacques COSTILS

email

Association des Groupes d'Accompagenement Post-Avortement

Marie-Pierre GAZIELLO

01 40 45 06 36
email

Association Alliance Arthrogrypose

Marie-Claude LESNE

02 99 99 72 23
email

Association Spina Bifida et Handicaps Associés

François HAFFNER

08 00 21 21 05
email

Trisomie 21France

Bénédicte de FREMINVILLE

email

Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

Hélèna LE MOING

06 89 16 91 87
email

Mosaïques Association des "X Fragile"

Michèle JUNIERE

email

Prader-Willi France

François BESNIER

email

Sotos association - l'Eveil

Nicole SAMOUR

09 52 70 94 11
email

Lesch Nyhan Action

Odile GOURDON

05 56 77 49 19
email

Association du Syndrome de Wolfram

Virginie Picard

03 72 34 84 91
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