Les archives

PNDS RASopathies

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares et DéfiScience ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de RASopathies.

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Appel à projets labellisation CRMR

Ministère de la santéEn vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. En savoir plus


Semaine de l'emploi pour les personnes handicapées

LADAPT a créé la Semaine en 1997. 2016 marque donc la 20e édition de cet événement, dont l'objectif est toujours le même : permettre la mise en relation de demandeurs d’emploi en situation de handicap et de recruteurs d’une part, sensibiliser le grand public pour faire évoluer les mentalités et casser les préjugés sur les handicaps ! En savoir plus


PNMR 3: présentation des travaux préparatoires

Les Prs Yves Lévy et Sylvie Odent, en collaboration avec les représentants des ministères chargés de la Santé et de la Recherche, ont présenté les travaux préparatoires du PNMR3 le 14 octobre dernier à un comité multipartite, qui assurera le suivi du processus de préparation du Plan. En savoir plus


2 personnes nommées pour la préparation du PNMR 3

Les Prs Sylvie Odent (responsable CLAD Ouest, coordinnatrice de l'axe "Formation" AnDDI-Rares) et Yves Lévy (président INSERM, AVIESAN) coordonneront la préparation du plan maladies rares 3. En savoir plus

 


Rapport Lévy

Plan France Médecine Génomique 2025Annonce du Plan France Médecine Génomique 2025. Il sera un enjeu majeur pour les patients, en particulier les patients en errance diagnostique. En savoir plus

 


Plan National Maladies Rares 3

Plan maladies rares 3Le 15 juin 2016, Marisol Tourraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé un troisième plan national maladies rares.  En savoir plus

 


Recueil des besoins des patients de la filière AnDDI-Rares

Vous êtes concerné par une maladie rare ? Un de vos proches est concerné par une maladie rare ? Faites-nous part de vos besoins


Formations T21

FormationLe catalogue de formation 2016 - 2017 T21 est en ligne.

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Une initiative et une union pour aider les personnes sans diagnostic!

Tous pour les sans diagnosticLa filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.

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PNDS Délétion 22q11

DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de délétion 22q11.

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