Bibliothèque numérique

Wonder

Affiche film WonderL'histoire de August Pullman, un petit garçon né avec une malformation du visage qui l'a empêché jusqu'à présent d'aller normalement à l'école. Aujourd'hui, il rentre en CM2 à l'école de son quartier. C'est le début d'une aventure humaine hors du commun. Chacun, dans sa famille, parmi ses nouveaux camarades de classe, et dans la ville tout entière, va être confronté à ses propres limites, à sa générosité de coeur ou à son étroitesse d'esprit.

En savoir plus


 Handi-Gang

Sacha le petit chat« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à mobilité réduite, ... »

En savoir plus


Les petites victoires

les petites victoiresComment dire à son fils tant désiré qu'il est le plus formidable des petits garçons malgré le terrible diagnostic qui tombe comme un couperet : autisme, troubles psychomoteurs, inadaptation sociale... C'est le combat que va mener ce père, resté uni à sa femme malgré leur séparation, pour transformer ensemble une défaite annoncée en formidables petites victoires.

En savoir plus


Découvrir la bibliothèque numérique

Centre de documentation

Guide de la consultation de médecine génomique

Afin de mieux anticiper l'arrivée du séquençage pangénomique pour les patients, la filière de santé AnDDI-Rares a rédigé un guide de consultation génomique.

Pour consulter


Découvrir le centre de documentation

Présentations de la 2ème journée médico-sociale AnDDI-Rares

Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches s'est déroulée le jeudi 15 juin 2017 à l'insitut Imagine à Paris. Cette journée a permis aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques et de présenter leurs propres actions. Les différentes présentations n'ont pas été captées mais les suppports sont disponibles.

Pour visionner les présentations


Captation du séminaire de génétique clinique

Les 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les 31 présentations, captées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée sont en ligne.

Pour visionner les présentations


Découvrir le centre de documentation

Actualités

PNDS syndrome de Cohen

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Cohen.

En savoir plus


Déploiement de BaMaRa

DocumentSuite aux résultats positifs de la phase pilote, le Comité de Pilotage de la BNDMR du 12 octobre 2017 a acté la généralisation du déploiement de BaMaRa à toutes les filières et leurs centres maladies rares labellisés.

En savoir plus


PNDS syndrome de Rubinstein-Taybi

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rubinstein-Taybi.

En savoir plus


 Consulter les archives

Espace formation

DU Référents en Surdicécité

FormationL’université de Rennes propose un DU afin de former les personnes référentes auprès des personnes atteintes de surdicécité.
Date limite d’inscription : fin 2017

En savoir plus


Sexualité et handicap, quels outils pour accompagner la sexualité?

FormationLe réseau Maladies Rares Méditerranée est heureux de vous proposer une journée organisée en collaboration avec l'association APARSA sur le thème de la sexualité et du handicap,
le vendredi 9 juin 2017 à l'IRTS de Montpellier - 11 rue du Pont de Lavérune de 8h30 à 17h30.
En savoir plus


Training seminar "Orphan drug & rare disease

FormationL’Université Claude Bernard, EUDIPHARM, OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de la formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.
En savoir plus


DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
Date limite d’inscription : 15 octobre 2017

En savoir plus


Agenda

  • Journée Soffoet, le 8 décembre à Lyon. En savoir plus
  • Journée AFGC, le 21 décembre à Paris. En savoir plus
  • Comité de pilotage AnDDI-Rares, le 21 décembre à Paris
 
  • Assises de génétique, du 24 au 26 janvier à Nantes. En savoir plus
  • Journée Soffoet, le janvier à Paris. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 15 février à Paris. En savoir plus
  • Journée maladies rares, le 28 février. En savoir plus

Sur le blog du Pr Folk

Professeur Folk