Acteurs de la filière AnDDI-Rares

  Qui sommes-nous ?

La filière AnDDi-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe les 8 Centres de Référence Maladies Rares et 7 Centres de Compétences anomalies du développement, 38 laboratoires de génétique moléculaire, 44 laboratoires de cytogénétique, 43 unités de fœtopathologie, 32 laboratoires de recherche, 6 sociétés savantes et 44 associations partenaires.

Elle développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l'information pour les patients et leurs familles.

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Agenda

XXVIème colloque de l'ATC, du 19 au 20 septembre 2016 à Montpellier
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XXIIIème colloque de l'ACLF, du 20 au 21 septembre 2016 à Montpellier
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Le mardi 11 octobre 2016, Institut Imagine, Paris

Consulter le pré-programme

5ème séminaire international de la FHU-TRANSLAD, le lundi 5 décembre 2016 à Dijon.
Pascal Borry et Heidi Howard seront invités pour la journée "'Vers une médecine génomique: un changement majeur du sytème de santé" 
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 Date des prochaines jourées SoFFoet, à l'Institut Imagine, Paris :

  • 14 octobre 2016 : Infection à virus Zika
  • 09 décembre 2016 : Croissance fœtale (DPC)

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Date des prochains "3èmes Jeudis", à l'Institut Imagine, Paris :

  • 15 septembre 2016 : Journée Best-of
  • 20 octobre 2016 
  • 17 novembre 2016 
  • 15 décembre 2016 

Nouveau sur le site

ANDDI-News

Newsletter AnDDI-RaresConsultez les newsletters de la filière AnDDI-Rares


On parle de la filière AnDDI-Rares

On parle de la filière AnDDI-RaresRecensement des articles dans les médias numériques citant AnDDI-Rares
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Les actions médico-sociales

Du fait de la multiplicité des handicaps générés par les anomalies rares du développement, la filière AnDDi-Rares est particulièrement concernée par la composante médico-sociale du parcours de vie
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La cinémathèque de la filière

Image du film AnDDI- Le film de la filière pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Le cinéma et les maladies rares, le handicap,...
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Actualités

Recueil des besoins des patients de la filière AnDDI-Rares

Vous êtes concerné par une maladie rare ? Un de vos proches est concerné par une maladie rare ? Faites-nous part de vos besoins ! 


Rapport Lévy

Plan France Médecine Génomique 2025Annonce du Plan France Médecine Génomique 2025. Il sera un enjeu majeur pour les patients, en particulier les patients en errance diagnostique. En savoir plus


Plan National Maladies Rares 3

Plan maladies rares 3Le 15 juin 2016, Marisol Tourraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé un troisième plan national maladies rares. 


Formations T21

FormationLe catalogue de formation 2016 - 2017 T21 est en ligne.
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Une initiative et une union pour aider les personnes sans diagnostic!

Tous pour les sans diagnostic

La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles. 
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PNDS Délétion 22q11

Logo DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de délétion 22q11.
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