Bibliothèque numérique

Mission to Lars

Film séquençage haut débitLars Ulrich, du groupe Metalllica, est l’un des batteurs les plus connus du monde ; Tom Spicer est atteint du syndrome de l’X fragile, une forme d’autisme aigu, et vit dans un institut spécialisé en Angleterre. Depuis 20 ans, tout ce que Tom veut, c’est rencontrer Lars. Jusqu’au jour où son frère, Will, réalisateur, et sa soeur Kate, journaliste, lui promettent de réaliser son rêve.

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L'ACC et moi

Les exilés mentauxRencontrez Dexter! Un merveilleux garçon aux cheveux roux qui est affecté par l'agénésies du corps calleux (ACC). Dexter explique ce qu'est l’ACC et raconte au lecteur l’impact de l’ACC sur sa vie. Ce livre est utile pour les enfants, mais aussi les fratries et l’entourage.

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Patients

PatientsSe laver, s'habiller, marcher, jouer au basket, voici ce que Ben ne peut plus faire à son arrivée dans un centre de rééducation suite à un grave accident. Patients est l'histoire d'une renaissance, d'un voyage chaotique fait de victoires et de défaites, de larmes et d’éclats de rire, mais surtout de rencontres : on ne guérit pas seul.

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Centre de documentation

Captation du séminaire de génétique clinique

Les 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les 31 présentations, captées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée sont en ligne.

Pour visionner les présentations


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Actualités

PNDS syndrome de Rett

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rett et apparentés.

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Avancées du PNMR3

Ministère de la santéUn comité de suivi s'est réuni le 22 mars 2017 afin de faire le point d’avancement des travaux en vue de la préparation du 3ème Plan National Maladies Rares

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PNDS Embryo-Foetopathie au Valproate

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares et DéfiScience ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de d'embryo-foetopathie dû au Valproate.

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Espace formation

DU Référents en Surdicécité

FormationL’université de Rennes propose un DU afin de former les personnes référentes auprès des personnes atteintes de surdicécité.
Date limite d’inscription : fin 2017

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Sexualité et handicap, quels outils pour accompagner la sexualité?

FormationLe réseau Maladies Rares Méditerranée est heureux de vous proposer une journée organisée en collaboration avec l'association APARSA sur le thème de la sexualité et du handicap,
le vendredi 9 juin 2017 à l'IRTS de Montpellier - 11 rue du Pont de Lavérune de 8h30 à 17h30.
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Training seminar "Orphan drug & rare disease

FormationL’Université Claude Bernard, EUDIPHARM, OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de la formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
Date limite d’inscription : 15 octobre 2017

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