Bibliothèque numérique

Film sur le séquençage haut débit: 3 nouvelles versions

Film séquençage haut débitla filière AnDDI-Rares a élaboré un film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies. D'autres versions ont été crées afin de toucher un maximum de public (sourds et malentendants, les espaces publiques, les salles s'attentes,...) et de diffuser au-delà de la francophonie

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Et les mistrals gagnants

Les exilés mentauxAmbre, Camille, Charles, Imad et Tugdual ont entre six et neuf ans. Ils vivent dans l’instant. Avec humour et surtout l’énergie optimiste de l’enfance, ils nous prennent par la main, nous entraînent dans leur monde et nous font partager leurs jeux, leurs joies, leurs rires, leurs rêves, leur maladie. Avec beaucoup de sérénité et d’amour ces cinq petits bouts d’Homme nous montrent le chemin du bonheur. Un film à hauteur d’enfant, sur la vie tout simplement.

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Wonder

Les exilés mentauxWonder est un roman qui aborde une thématique répandue en littérature jeunesse : la différence mais cette différence n’est pas de celle qu’on à l’habitude de lire (ou voir). En effet, August Pullman, le jeune héros, est atteint depuis sa naissance d’une dysplasie cranio-diaphysaire, c’est-à-dire que son visage n’a pas eu un développement normal

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Centre de documentation

Mise en ligne du centre de documentation

 

Ressources médico-socialesLa filière de santé AnDDI-Rares met à disposition une plateforme de ressourcesdocumentaires. Celle-ci a pour objectif d'identifier et centraliser les documents ou informations utiles au quotidien pour les patients, familles, associations ou professionnels.

Les ressources sont rubriquées pour faciliter la navigation et la recherche.

Elles seront mises à jour très régulièrement. Les nouveautés seront présentées dans cet encart dédié.


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Actualités

PNDS RASopathies

DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de RASopathies.

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Appel à projets labellisation CRMR

Ministère de la santéEn vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. En savoir plus


Semaine de l'emploi pour les personnes handicapées

LADAPT a créé la Semaine en 1997. 2016 marque donc la 20e édition de cet événement, dont l'objectif est toujours le même : permettre la mise en relation de demandeurs d’emploi en situation de handicap et de recruteurs d’une part, sensibiliser le grand public pour faire évoluer les mentalités et casser les préjugés sur les handicaps ! En savoir plus


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Espace formation

Séminaire Pierre Royer 2017

FormationLe prochain Séminaire Pierre Royer se déroulera les 16 et 17 mars à l'Institut Imagine, Paris.
Le thème de ces 2 jours sera "Approche neuro-génétique des troubles envahsissants du développement"
Inscriptions
Programme préliminaire


DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.

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Formation Déficience Intellectuelle

FormationLe réseau VADLR organise une formation le 5 décembre 2016
"Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle"
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Agenda

  • European Society of Human Genetics, du 27 au 30 mai à Copenhague. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 18 mai à Paris. En savoir plus