Bibliothèque numérique

L'ACC et moi

Les exilés mentauxRencontrez Dexter! Un merveilleux garçon aux cheveux roux qui est affecté par l'agénésies du corps calleux (ACC). Dexter explique ce qu'est l’ACC et raconte au lecteur l’impact de l’ACC sur sa vie. Ce livre est utile pour les enfants, mais aussi les fratries et l’entourage.

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Patients

PatientsSe laver, s'habiller, marcher, jouer au basket, voici ce que Ben ne peut plus faire à son arrivée dans un centre de rééducation suite à un grave accident. Patients est l'histoire d'une renaissance, d'un voyage chaotique fait de victoires et de défaites, de larmes et d’éclats de rire, mais surtout de rencontres : on ne guérit pas seul.

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Film sur le séquençage haut débit: 3 nouvelles versions

Film séquençage haut débitla filière AnDDI-Rares a élaboré un film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies. D'autres versions ont été crées afin de toucher un maximum de public (sourds et malentendants, les espaces publiques, les salles s'attentes,...) et de diffuser au-delà de la francophonie

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Centre de documentation

Mise en ligne du centre de documentation

 

Ressources médico-socialesLa filière de santé AnDDI-Rares met à disposition une plateforme de ressourcesdocumentaires. Celle-ci a pour objectif d'identifier et centraliser les documents ou informations utiles au quotidien pour les patients, familles, associations ou professionnels.

Les ressources sont rubriquées pour faciliter la navigation et la recherche.

Elles seront mises à jour très régulièrement. Les nouveautés seront présentées dans cet encart dédié.


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Actualités

PNDS Embryo-Foetopathie au Valproate

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares et DéfiScience ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de d'embryo-foetopathie dû au Valproate.

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PNDS RASopathies

DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de RASopathies.

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Appel à projets labellisation CRMR

Ministère de la santéEn vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. En savoir plus


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Espace formation

Training seminar "Orphan drug & rare disease

FormationL’Université Claude Bernard, EUDIPHARM, OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de la formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
Date limite d’inscription : 15 octobre 2017

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Séminaire Pierre Royer 2017

FormationLe prochain Séminaire Pierre Royer se déroulera les 16 et 17 mars à l'Institut Imagine, Paris.
Le thème de ces 2 jours sera "Approche neuro-génétique des troubles envahsissants du développement"
Inscriptions
Programme préliminaire

Agenda

  • European Society of Human Genetics, du 27 au 30 mai à Copenhague. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 18 mai à Paris. En savoir plus