Carte du réseau de la filière AnDDI-Rares

Qui sommes-nous ?

La filière AnDDi-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe les 8 Centres de Référence Maladies Rares et 7 Centres de Compétences anomalies du développement, 38 laboratoires de génétique moléculaire, 44 laboratoires de cytogénétique, 43 unités de fœtopathologie, 40 laboratoires de recherche, 6 sociétés savantes et 44 associations partenaires.

Elle développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l'information pour les patients et leurs familles.

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Agenda

Le mercredi 22 juin 2016 Paris

Date des prochains "3èmes Jeudis", à l'Institut Imagine, Paris :

  • 3-5 Février : Assises Nationales de Génétique Humaine (Lyon)
  • 17-18 Mars : Séminaire Pierre Royer
  • 21 avril
  • 19 mai
  • 18 juin

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Nouveau sur le site

Les actions médico-sociales de la filière

Du fait de la multiplicité des handicaps générés par les anomalies rares du développement, la filière AnDDi-Rares est particulièrement concernée par la composante médico-sociale du parcours de vie
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La cinémathèque de la filière

Image du film AnDDILe film de la filière pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Le cinéma et les maladies rares, le handicap,...
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Actualités

Une initiative et une union pour aider les personnes sans diagnostic!

La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles. 
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PNDS Délétion 22q11

Logo DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de délétion 22q11.
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