Acteurs de la filière AnDDI-Rares

  Qui sommes-nous ?

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe les 8 Centres de Référence Maladies Rares et 7 Centres de Compétences anomalies du développement, 38 laboratoires de génétique moléculaire, 44 laboratoires de cytogénétique, 43 unités de fœtopathologie, 32 laboratoires de recherche, 6 sociétés savantes et 44 associations partenaires.

Elle développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l'information pour les patients et leurs familles.

En savoir plus

Agenda

  • Journée de l'AFGC, le 15 septembre à Paris
  • Comité de Pilotage AnDDI-Rares, le 15 septembre à Paris
  • XXVIème colloque de l'ATC, du 19 au 20 septembre à Montpellier. En savoir plus
  • XXIIIème colloque de l'ACLF, du 20 au 21 septembre à Montpellier. En savoir plus
  • Journée associations, le mardi 11 octobre à Paris. Consulter le programme
  • Journée Soffoet, le 14 octobre à Paris. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 20 octobre à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 17 novembre à Paris
  • 5ème séminaire FHU-TRANSLAD, le 5 décembre à Dijon. Pour consulter le pré-programme
  • Journée Soffoet, le 9 décembre à ParisEn savoir plus
  • Journée AFGC, le 15 décembre à Paris
  • Comité de pilotage AnDDI-Rares, le 15 décembre à Paris

Nouveau sur le site

AnDDI-News

Newsletter AnDDI-RaresConsultez les newsletters de la filière AnDDI-Rares


On parle de la filière AnDDI-Rares

On parle de la filière AnDDI-RaresRecensement des articles dans les médias numériques citant AnDDI-Rares
En savoir plus


Les actions médico-sociales

Du fait de la multiplicité des handicaps générés par les anomalies rares du développement, la filière AnDDi-Rares est particulièrement concernée par la composante médico-sociale du parcours de vie
En savoir plus


La cinémathèque de la filière

Image du film AnDDI- Le film de la filière pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Le cinéma et les maladies rares, le handicap,...
En savoir plus

 

Actualités

Formation Déficience intellectuelle

FormationLe réseau VADLR organise une formation le 5 décembre 2016
"Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle"
En savoir plus


Recueil des besoins des patients de la filière AnDDI-Rares

Vous êtes concerné par une maladie rare ? Un de vos proches est concerné par une maladie rare ? Faites-nous part de vos besoins ! 


Rapport Lévy

Plan France Médecine Génomique 2025Annonce du Plan France Médecine Génomique 2025. Il sera un enjeu majeur pour les patients, en particulier les patients en errance diagnostique. En savoir plus


Plan National Maladies Rares 3

Plan maladies rares 3Le 15 juin 2016, Marisol Tourraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé un troisième plan national maladies rares. 


Pour consulter les archives