Bibliothèque numérique

Les petites victoires

les petites victoiresComment dire à son fils tant désiré qu'il est le plus formidable des petits garçons malgré le terrible diagnostic qui tombe comme un couperet : autisme, troubles psychomoteurs, inadaptation sociale... C'est le combat que va mener ce père, resté uni à sa femme malgré leur séparation, pour transformer ensemble une défaite annoncée en formidables petites victoires.

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Sacha le petit chat

Sacha le petit chatToujours avec un personnage attachant et des mots simples, ce livre permet aux enfants de découvrir et de comprendre les maladies neuromusculaires. Il permet également aux enfants directement touchés par ces maladies de s’identifier à Sacha et de savoir qu’ils ne sont pas seuls à vivre cela.

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Mission to Lars

Film séquençage haut débitLars Ulrich, du groupe Metalllica, est l’un des batteurs les plus connus du monde ; Tom Spicer est atteint du syndrome de l’X fragile, une forme d’autisme aigu, et vit dans un institut spécialisé en Angleterre. Depuis 20 ans, tout ce que Tom veut, c’est rencontrer Lars. Jusqu’au jour où son frère, Will, réalisateur, et sa soeur Kate, journaliste, lui promettent de réaliser son rêve.

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Centre de documentation

Présentations de la 2ème journée médico-sociale AnDDI-Rares

Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches s'est déroulée le jeudi 15 juin 2017 à l'insitut Imagine à Paris. Cette journée a permis aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques et de présenter leurs propres actions. Les différentes présentations n'ont pas été captées mais les suppports sont disponibles.

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Captation du séminaire de génétique clinique

Les 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les 31 présentations, captées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée sont en ligne.

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Actualités

PNDS syndrome de Rett

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rett et apparentés.

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Avancées du PNMR3

Ministère de la santéUn comité de suivi s'est réuni le 22 mars 2017 afin de faire le point d’avancement des travaux en vue de la préparation du 3ème Plan National Maladies Rares

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PNDS Embryo-Foetopathie au Valproate

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares et DéfiScience ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de d'embryo-foetopathie dû au Valproate.

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Espace formation

DU Référents en Surdicécité

FormationL’université de Rennes propose un DU afin de former les personnes référentes auprès des personnes atteintes de surdicécité.
Date limite d’inscription : fin 2017

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Sexualité et handicap, quels outils pour accompagner la sexualité?

FormationLe réseau Maladies Rares Méditerranée est heureux de vous proposer une journée organisée en collaboration avec l'association APARSA sur le thème de la sexualité et du handicap,
le vendredi 9 juin 2017 à l'IRTS de Montpellier - 11 rue du Pont de Lavérune de 8h30 à 17h30.
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Training seminar "Orphan drug & rare disease

FormationL’Université Claude Bernard, EUDIPHARM, OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de la formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
Date limite d’inscription : 15 octobre 2017

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Agenda

  • European Dysmorphology Meeting, du 6 au 8 septembre à Le Bischenberg. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 21 septembre à Paris. En savoir plus
  • Comité de Pilotage AnDDI-Rares, le 21 septembre à Paris.
  • 1ère journée de l'Association Sans Diagnostic et Unique, le 22 septembre 2017 à Paris. En savoir plus
  • Journée Soffoet, le 8 décembre à Paris. En savoir plus
  • Journée AFGC, le 21 décembre à Paris. En savoir plus
  • Comité de pilotage AnDDI-Rares, le 21 décembre à Paris